Fietsen voor Keniaanse kinderkanker survivors

Door betere toegang tot kinderkanker zorg, minder patiënten die stoppen met de behandeling, en een toegewijd en goed opgeleid lokaal team, hebben we als Outreach team gezien dat de overleving voor sommige types kanker in Kenia van 30% naar 60% is gestegen in de afgelopen 10 jaar! Dat is een fantastische vooruitgang, en een duidelijke aanmoediging om door te gaan met het werk dat Outreach doet.

Overleving van kinderkanker heeft soms ook een donker randje. Kinderen die kanker overleefd hebben, kunnen door de behandeling toch levenslang fysieke klachten houden zoals pijn of vermoeidheid. Daarnaast kunnen survivors ook soms last hebben van klachten zoals angst of concentratieproblemen. Het kan lastig zijn voor kinderen om hun leven weer op te pakken op school, met vriendjes en leeftijdsgenoten. Voor ouders kan het ingewikkeld zijn om weer aan het werk te gaan en speelt de financiële impact een grote rol omdat er vaak veel kosten gemaakt zijn om de behandeling te betalen. In Kenia heerst er op sommige plekken ook een stigma dat kanker besmettelijk is, of zelfs een soort vloek over de familie, en daardoor worden families die te maken krijgen met deze ziekte soms uitgestoten uit de gemeenschap.

Via Outreach onderzoek hebben we geleerd dat het met veel survivors gelukkig ook goed gaat: de meesten hebben hun school afgemaakt, gaan naar de universiteit of hebben zelf een gezin. Het is bijzonder om te zien wat een veerkracht zulke families hebben, ondanks de beperkte middelen waar ze soms mee moeten leven. Veel families waren blij verrast om te horen dat er nog meer andere survivors waren, want hier hebben ze zelden contact mee. We hebben ook geleerd dat er veel behoefte is aan informatie en educatie over kinderkanker diep in de gemeenschappen. Wij geloven dat survivors hier zelf een grote rol in zouden kunnen spelen, door op te treden als ervaringsdeskundige in hun eigen gemeenschap. Ook denken we dat het goed zou zijn voor het verwerkingsproces van survivors en hun ouders, om in contact te komen met lotgenoten die iets soortgelijks hebben meegemaakt.

Wij willen met deze fietstocht geld ophalen om een Keniaanse Survivor Organisatie op te zetten. Deze organisatie kan op verschillende locaties in dit grote land bijdragen aan betrouwbare informatie over kinderkanker. Daarnaast kan deze organisatie een platform worden waar survivors en survivor families elkaar kunnen ontmoeten, ervaringen kunnen delen en verwerken, en van elkaar kunnen leren. We zullen starten in Eldoret, waar Moi Teaching and Referral Hospital gelegen is, en na 5 dagen eindigen in Nairobi, waar Kenyatta National Hospital zich bevindt. Dit zijn twee partnerziekenhuizen van het Princes Máxima Centrum Outreach team. Naast een mooi eindbedrag, hopen we met dit initiatief lokaal vooral ook veel positieve aandacht te vragen voor kinderkanker, en duidelijk te maken dat er een mogelijkheid is op overleving en een goede kwaliteit van leven.

Meedoen of meer info over hoe je mee kan helpen?

Stuur een mailtje naar j.p.m.lemmen@prinsesmaximacentrum.nl of een berichtje via onze Instagram.

https://www.instagram.com/kenyasurvivor/

https://academy.prinsesmaximacentrum.nl/nl/outreach-programma

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

In the Outreach team we have seen that better access to childhood cancer care, reduced abandonment of treatment and a dedicated and a well-educated local team has increased the survival of some types of cancer in Kenya from 30% to 60% in the last 10 years! This is a fantastic achievement, and a clear encouragement to continue the work of Princess Máxima Center's Outreach team.

Survival of childhood cancer may also have a darker side. Children who have survived cancer, may suffer from lifeling physical complaints such as pain or fatigue. In addition survivors can experience symptoms like fear or concentration problems. It can be difficult for children to resume their daily life in school, with friends or their agemates. For parents it can be complicated to get back to work, and the financial burden has a huge impact because often a lot of expenses have been made to afford the treatment. In some communites in Kenya, there is still a stigma that cancer can be a contagious disease, or even a family curse, and therefore some families who experience cancer are sometimes excluded from the community.

Through Outreach research, we have learned that a lot of survivors are doing well also: most of them have finished high school, are going to universities or even gave a family themselves. It is special to see the resilience of these families, despite the lack of resources they sometimes have to live with. Many families were happily surprised to hear there were more other survivors, because they often interact with these families. We have also learned that there is a need of information and education about childhood cancer deep in the communities. We believe that surviors could play a role here, by acting as a 'champion' or 'experience expert' in their own community. We also believe it would be helpful to get in touch with peers who have experienced a similar trauma, to overcome the emotions related a childhood cancer diagnosis.

With this bikeride we aim to raise money to start a Kenyan Survivor Organization. This organization could improve the dessimination of reliable information in several locations in this vast country. In addition this organization could become a platform where survivors and survivor families can meet eachother, exchange experiences and learn from eachother. We will start in Eldoret, where Moi Teaching and Referral Hospital is located, and will finish after 5 days in Nairobi, the base of Kenyatta National Hospital. These are two partner hospitals of the Princess Máxima Center Outreach team. Of  course we hope to reach our goal of €10.000, but mostly we hope to generate a lot of positive attention for childhood cancer in Kenya through this initiative. It should be clear that there is a possibility of survival with a good quality of life.

Would you like to know more about this event, or learn how you can contribute in any way?

Send an email to j.p.m.lemmen@prinsesmaximacentrum.nl or send a message through our Instagram.

https://www.instagram.com/kenyasurvivor/

https://academy.prinsesmaximacentrum.nl/nl/outreach-programma